Javier já completou 12 anos. "Ele permanece estável com sua cardiologia comentários a cada seis meses, sua controles de nefrologia todo mês e muita medicação. Mas ele está aqui conosco ", diz Paloma, mãe de uma criança com doença cardíaca congênita, que recebeu um transplante renal faz uns anos.
O nascimento de Javier
Seu filho Javier nasceu com uma comunicação interatrial (CIA), uma comunicação interventricular (CIV) e uma coartação aórtica grave, além de uma válvula bicúspide.
Durante a gravidez, os médicos viram que Javier parecia sofrer de dilatação renal, mas eles não deram muita importância. Às vezes era visto e às vezes não era visto no ultrassom. Mas finalmente foi feito visível no sétimo mês de gravidez então eles avançaram o parto com cesariana.
Quando o bebê nasceu, eles foram informados de que ele tinha um malformação renal congênita denominada hidronefrose bilateral grave (grau V) com refluxo vesicoureteral grave. Era 15 de dezembro de 2003.
Uma doença cardíaca congênita
Dois dias depois, o bebê chorou e chorou. Não havia como acalmá-lo, nem com o peito nem com a chupeta. A mãe percebeu o que algo não estava certo. Depois de muita insistência, a avó fez a criança ser examinada por um médico do hospital. "Eles o levaram embora e nos disseram que ele estava na unidade de terapia intensiva porque ele tinha uma doença cardíaca congênita", lembra ela, ainda perturbada.
Javier estava muito doente. Eles foram informados de que tinham que estabilizá-lo para operar. Eles viviam momentos muito difíceis. "Eu fui colocado em tranquilizantes e meu marido foi dito para descer para dizer adeus à criança, que estava muito doente."
O funcionamento de Javier
Doze anos se passaram, mas Paloma ainda pode reviver o desespero que aconteceu durante o funcionamento do seu filho.
"Eles estavam quase onze horas de espera atrás da porta da sala de cirurgia. Não há palavras para descrevê-lo. "
O bebê estava muito fraco e a família quase não tinha esperança. Mas sua surpresa e alegria foi ver como Javier suportou e se agarrou à vida Com a força passou a primeira semana da operação para corrigir a doença cardíaca. Mas eles tiveram que intervir novamente. Eles haviam pulado alguns pontos do remendo que foi colocado para cobrir o buraco da comunicação interatrial.
E então, o rim
"O período pós-operatório foi muito ruim. Era como estar sendo carregado em um montanha russa: para cima e para baixo o tempo todo ", diz Paloma. O Rim de Javier ficou pior então ele precisava de diálise peritoneal para tratar a insuficiência renal. Ele foi hospitalizado por três meses e depois teve que ir para outro hospital para tratar seu rim.
"Quando meu filho completou quatro meses, eles nos mandaram para casa e apesar de terem sido alimentados com o seu som nasogástrico, ele não engordou. Algo estava acontecendo ". De fato, os médicos descobriram que a aorta havia fechado novamente e tiveram que intervir novamente para abrir e dilatar a aorta.
Apesar do reparo cardíaco, o rim de Javier piorou e sua função renal diminuiu.
"Nós nos colocamos nas mãos de uma boa equipe de nefrologistas que monitoravam a criança todos os meses com testes e testes, e uma dieta muito rigorosa baseada em vegetais e carboidratos, praticamente sem proteínas. Eles foram capazes de estabilizá-lo e ajustar seus níveis e função renal com medicação ". Essa situação durou cinco anos até o transplante chegar.
Transplante renal
Se há uma palavra que pode descrever o que Paloma e José sentiram novamente quando tiveram o transplante de rim de seu filho, isso é medo. Sem dúvida. "Na primeira operação, entendemos realmente o seu significado. Um sentimento inexplicável. Com o transplante, vivemos novamente angústia de partir o coração que te afoga Um sentimento que nos acompanhou enquanto estávamos em lista de espera"Diz a mãe.
Os pais foram testados para doar um rim para o filho, "sendo o sortudo Joseph para a compatibilidade do sangue", diz Paloma.
"Depois de passar por muitos testes, incluindo os psicológicos - porque você tem que passar por um comitê legal que declara que você está apto para a doação - eles nos deram uma data para a doação de pai para filho. o milagre aconteceu e recebemos a saudação nos dizendo que eles tinham um rim para Javier ", acrescenta a mãe.
"Para aqueles que não viveram perto de uma doença, operações e um transplante podem parecer obscenos, algo assim, acorde alegria. Porque deve haver um doador para um transplante. E, portanto, deve haver alguém que morra ", lamenta Paloma para quem" através de um mecanismo de solidariedade perfeito e delicado, um transplante recria o ciclo de vida: a morte dá lugar à vida ".
Em todos esses anos, a mãe de Javier confessa que também pensou nos pais de seu doador. "Não há tragédia maior do que a doença de uma criança. É a pior desgraça imaginável, porque fatalmente quebra a lógica do ciclo de vida: as crianças estão lá para sobreviver aos pais ".
Compartilhe, ajude
Desde que seu filho nasceu, Paloma faz parte de um grupo de apoio para pais. Primeiro ele estava no fórum de "Menudos Corazones" e agora na Associação de Coração e Vida das Ilhas Canárias, liderada por Gricela Parrilla. "Graças a ela, entramos em contato com algumas mães. Muitos de nós se conhecem fisicamente e outros por causa da distância que não poderia ser. Ainda assim, é como se nos conhecêssemos todas as nossas vidas. Unidos por esse fio ", diz a mãe de Javier.
Um ato de solidariedade
Paloma queria "mostrar e agradecer a Deus que Javier ainda está conosco, e ainda hoje continuo a fazê-lo". Como eu poderia ajudar? "Através de uma associação, ofereci ajuda a uma família mexicana que não tinha meios Para operar seu bebê, mamãe e filha viveram conosco por alguns meses ", diz Paloma, que tinha um único ventrículo, e precisava de uma intervenção para tratá-la com uma doença cardíaca muito complexa.
Depois de alguns anos, ele novamente precisou de outra intervenção e novamente retornou a Madri.
"Desta vez, entre vários amigos, conseguimos um fundo para cobrir algumas despesas. E graças aos esforços com sua empresa de outra comissária de bordo, conseguimos que ela trouxesse gratuitamente. A garota é linda e enorme. Mantemos contato com ela e sua mãe, e algum dia nos veremos novamente. Foi legal porque as pessoas do fórum vieram de todos os lugares para o hospital. Essa foi a nossa maneira de agradecer ", conclui Paloma.
Referência:
Entrevista por e-mail e por telefone para Paloma, mãe de Javier, uma criança nascida com várias doenças cardíacas e nefropatias congênitas.
