Adrian é uma criança feliz. Ele sabe que sofre de doença cardíaca congênita parece diferente. "Às vezes ele odeia e às vezes ama seu marcapasso porque está ciente de que precisa, mas isso o torna diferente. Adrián sabe que ele não é o único, e que tem companheiros de viagem de todas as idades em todas as partes do mundo ", explica sua mãe, Gricela Parrilla.
Mas as coisas nunca foram fáceis para esta família canária que teve que "Coloque as peças do seu novo quebra-cabeça" antes do angústia do desconhecido quando recebeu a notícia de que seu filho tinha uma malformação do coração, como acontece com outras famílias.
Quando as complicações chegam
O bebê precisava de cirurgia no Hospital de la Paz, em Madri. A operação teve que ser realizada porque a doença cardíaca congênita apresentava grave falta de oxigênio (hipóxia) e era interveio quando tinha dois meses e meio. A família teve que se mudar para a capital espanhola. "Tantas coisas aconteceram em tão pouco tempo que ainda é difícil para mim colocá-lo cronologicamente", diz Gricela.
A operação foi longa e de emergência porque Adrián sofreu descompensação. "Que oito horas a mais! Os cirurgiões nos contaram sobre o percentagens famosas: Há uma chance de 4% que a intervenção é complicado e não há risco de morte, por vezes, ocorre bloqueio atrioventricular e precisa de um marca-passo ", lembra a mãe.
O pós-operatório
Mas o pós-operatório estava esperando por eles. Embora a operação tenha sido um sucesso, Adrián sofreu bloco multi-órgão. "Eu não consigo parar de ver na minha cabeça a imagem do meu bebê tão pequeno em uma cama tão grande, cercado por tantos dispositivos que o manteve vivo.
Eu só podia acompanhá-lo do outro lado do corredor com minha testa pressionado para a janela com vista para sua cama e rezar para que tudo correu bem ", diz a mãe.
Eles estavam momentos muito dolorosos em que a família pensava que eles estavam perdendo seu filho. "Mas meu menino queria manter a vida e ele não se deixaria levar tão facilmente."
O marcapasso
Depois de algumas transfusões de sangue e graças aos cuidados de enfermeiras e médicos da Unidade de Terapia Intensiva, Adrián agüentou. "Depois de um mês de internação, um marcapasso interno e muitas esperanças, meu menino venceu a batalha."
Daquele momento em diante, tudo correu bem. "Vi-o como dar os primeiros passos, quando ele tomou sua primeira crayon, como progrediu e como ele usava uma vida normal". Até que em 2006, quando Adrián teve 6 anos, O marcapasso parou e teve que ser operado com urgência. "Acordei e notei que Adrian era muito apático. Eu tenho o hábito de tomar as pulsações e o marcapasso as programa. Mais uma vez, meus piores pesadelos se tornaram realidade. Não foram 80 batidas, elas só chegaram a 40 ppm ", lembra ele. Ele teve que correr com a criança em seus braços para um centro de saúde.
Eles foram avisados que se a causa fosse um marca-passo, seria resolvido em uma hora, se fosse um problema dos cabos do aparelho era mais complicado, mas se o que estava falhando era o coração "... e lá ele deixou a frase. Finalmente foi o marcapasso. Então, em uma hora eu estava fora da sala de cirurgia. Nesses momentos nos lembramos que nossa vida era divertida, como uma montanha-russa. Mas nós aprendemos a contornar esses altos e baixos".
Em 2014 eles tiveram que mude seu marcapasso Adrián porque um cabo falhou. Mas ele acendeu o dispositivo e a área, apesar de um rendimento de 15 dias com antibióticos em Tenerife, a criança foi readmitido e teve que ser movido apenas em um Avião medicalizado para Gran Canaria. Para Gricela, foram momentos muito complicados. Ele estava muito aflito por não ser capaz de acompanhar o seu filho no avião como um protocolo médico marca e ela teve que viajar em um vôo comercial.
O fator humano
"Eles são horas bastante caóticas. Felizmente eles já nos conheciam na fábrica e uma enfermeira chamou o controle e nos disse que a criança estava vindo para o hospital. Como sempre, o fator humano torna esta história suportável ".
Mas o coração de Adrian ficou doente de novo. Eu tive endocardite infecciosa. Após 15 dias de internação, a criança novamente teve que ir ao Hospital da Paz em Madri.
Mais uma vez o problema de coordenar a recepção da criança quando ele chegou ao hospital e ao Angústia de Gricela de ter que deixar o seu filho sozinho durante o vôo, neste caso, muito mais tempo. Mas graças a boa sorte, a criança poderia ser cuidada pelo professor que ensina as crianças admitidas.
A operação correu bem graças à equipe de Dr. Elkin Villegas do Hospital de la Paz, "o terceiro melhor serviço em extração de cabos. A intervenção foi um pouco mais complicado, porque as crianças criar aderência aos materiais e levou muito sem qualquer lágrima no coração ", explica Gricela.Depois de um mês de internação e dormir e comer no hospital, tudo voltou ao normal. Embora as feridas ainda estivessem correndo. Tanto o físico da criança como a alma da mãe.
Solidariedade, o melhor presente
Há muitas horas que Gricela vai ao telefone ou atrás do computador conversando com outras mães, dando conforto, compartilhando informações sobre doenças cardíacas. Algo que os ajuda a não se sentir tão sozinho. Quando uma mãe te chama para lhe dizer que tudo está errado, ela lhe diz para confiar no seu pequeno.
"Espero que este episódio aconteça porque ainda temos batalhas para lutar, uma vez que teremos que continuar mudando os dispositivos. Adrián sempre precisará de um marcapasso e os consome em quatro ou cinco anos. Outra história é a válvula pulmonar que está segurando. Mas com insuficiência pulmonar grave, em algum momento ele pedirá uma substituição ".
Gricela é uma mãe positiva e esforçada que "agradece a vida por me fazer uma pessoa melhor, por conhecer maravilhosos pais e mães, por todas aquelas palavras de encorajamento. Agradeço à Associação Coração e Vida por seu apoio e agradeço à minha filha, minha querida Clara, tão linda, forte e maravilhosa. Sempre pronto para dar uma mão ", conclui.
Referência:
História contada por Gricela Parrilla, mãe de Adrían, uma adolescente de 14 anos que nasceu com doença cardíaca congênita.
